Cuando hablamos del Síndrome de Asperger nos referimos a un trastorno del neurodesarrollo incluido dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Hasta la década de los 90, el Síndrome de Asperger se clasificaba dentro de los trastornos del inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia, considerado una dimensión independiente de los trastornos generalizados del desarrollo; junto con el trastorno autista, el trastorno de Rett y el trastorno desintegrativo infantil. Esta clasificación se vio modificada en 2013, integrando dentro de un único continuo (espectro) trastornos como el trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y trastornos generalizados del desarrollo no especificados. Cada uno de ellos, presenta una sintomatología clínica semejante, variando en los diferentes grados de intensidad y afección cotidiana.
Por lo que, al igual del resto de trastornos del espectro autista, aquellas personas diagnosticadas con el síndrome de asperger encontrarán dificultades en alguno de los siguientes aspectos:
- Comunicación e interacción social: Manifestando dificultades en diversos contextos y situaciones, estas personas mostrarán déficits a la hora de poder comunicar y expresar lo que sienten, así como de mantener una interacción social adecuada. Tendrán dificultades en la comunicación verbal y no verbal, en las interacciones socioemocionales, y en el inicio, mantenimiento y comprensión del escenario comunicativo.
- Comportamientos restringidos y repetitivos: Las personas TEA tienden a mostrar un patrón restrictivo y repetitivo en sus intereses y actividades, que puede conllevar desde comportamientos estereotipados hasta inflexibilidad de rutinas o patrones, un alto interés por alguna actividad o temática, o respuestas hiper/hipo-reactivas a estímulos del entorno.
De manera general, estas dificultades están presentes desde las primeras etapas del desarrollo y suponen un deterioro significativo en la vida de la persona. En este sentido, el nivel de gravedad de los síntomas (desde grado 1 hasta grado 3) supone la diferencia entre necesitar más o menos ayuda en las diferentes situaciones de la vida cotidiana. En este caso, el síndrome de Asperger se situaría, por lo general, en un grado 1 de gravedad (“necesita ayuda”). Quedando las áreas afectadas de la siguiente manera:
- Comunicación e interacción social: Los déficits en esta área causan problemas importantes a la hora de iniciar una interacción social. Estas personas pueden presentar respuestas atípicas, baja apertura social o mostrar poco interés por los otros. Son capaces de realizar frases completas y establecer una comunicación, pero esta generalmente falla. Además, presentan dificultades para hacer amigos, conocer gente o establecer una relación social satisfactoria.
- Comportamientos restringidos y repetitivos: Muestran un comportamiento inflexible que interfiere en al menos una o más situaciones de su vida cotidiana. Presentan problemas en la organización, planificación y realización de actividades, lo que dificulta su autonomía.
Algunas pautas para las familias
Aunque un diagnóstico de este tipo puede suponer un impacto en la familia, esta puede actuar como fuente de apoyo emocional, cuidado y compañía. Es importante conocer que implica el síndrome de asperger, saber de sus características, dificultades y fortalezas, e informar a los contactos más cercanos sobre las mismas.
Que el trabajo en la independencia y autonomía de aquella persona con síndrome de asperger no suponga desatender las propias necesidades de cada miembro de la familia. Contar con momentos de descanso y apoyo emocional marcará la diferencia para unas relaciones familiares sanas.
Sed conscientes de sus necesidades pero también de sus habilidades. Potenciar y destacar aquellas habilidades conseguidas es tan importante como generar ambientes de aprendizaje para aquellas habilidades que aún están por alcanzar. Por lo general, mostrar lo que se debe hacer y ayudar a conseguirlo es más fructífero que castigar aquello que no se debe realizar.
Preparar las situaciones por adelantado puede suponer un apoyo ante la inflexibilidad y rigidez del comportamiento. Saber de antemano que va a ocurrir y como debemos compórtanos permite anticipar la situación y generar un sentimiento de inclusión. A su vez, a la hora de dirigirnos a personas con Asperger es recomendable usar un lenguaje claro, sencillo y conciso, evitando el uso de ironías, preguntas retóricas o dobles significados.
Potenciar situaciones donde pongan en práctica estas habilidades, mostrarnos como modelos de comportamiento en entornos sociales, y permitirles generar su propia autonomía a la hora modificar su conducta mediante la observación y la propia capacidad de elección. Del mismo modo, puede ser de ayuda generar un ambiente seguro y de confianza donde la persona con Asperger pueda emplear recursos de seguridad (ej.: palabra clave) ante situaciones confusas o momentos de inseguridad.
Pide ayuda, es importante contar con un equipo de profesionales capaces de dar un tratamiento especializado e individualizado a las necesidades presentes, así como guiar a la familia durante el proceso. En cada caso, será necesario (1) potenciar habilidades que mejoren la autonomía y (2) disminuir comportamientos que interfieren en la independencia. Estas habilidades y comportamientos son independientes de cada uno, por lo que ser capaces de detectarlos y trabajarlos a tiempo supondrá una amplia mejora en la calidad de vida.